中井まりさん、「命耀ける毎日」

新生児5万人に一人と推測されている「ムコ多糖症」という難病があり、オレンジ色のＴシャツを着てマラソン大会に参加する「オレンジの波」とい支援活動があります。僭越ながら私もこの活動に参加させていただいています(ただ走っているだけですが)。

「オレンジの波」、当初はマラソン大会だけだったのがいろんなイベントに急速に広がっています。

「ムコ多糖症」に関してはこちらをご覧ください。

「オレンジの波」に関してはこちらをご覧ください

先月、「ムコ多糖症」と闘う耀君のお母さん、中井まりさんが書かれた本が出版されました。遅まきながら購入、読ませていただきました。多くの方に読んでいただきたい本です。できるならば本屋さんで購入して(一冊あたり39円がＮＰＯ法人「ムコ多糖症支援ネットワーク」に寄付されるので)ください。


「ムコネット・ランナー」、

こんなオレンジ色のＴシャツ、大会で眼にされた方もいるでしょう。
(写真は昨年の「奥武蔵ウルトラマラソン」のゴール直前)

昨年は14大会にムコＴシャツで参戦させていただきました。
ただ10月以降の大会はムコＴシャツでは出ておりません。と言うのも9月の「雁坂峠越え」「甲州夢街道」でリュックを背負いながら走った際に背中がボロボロになり大会で着用できる状態では無くなったためです。新調できずにここまで時間が過ぎてしまいました。

私はただムコＴシャツを着ているだけです。それ以上の活動はしていないので何の役にもたっていません。ウルトラマラソンではペースが遅いこともあり並走するランナーから「ムコ多糖症って何？」と聞かれることがありつたない説明をしている程度です。
(病名から糖尿病を連想される方が多い)

沿道からは「ムコＴ、頑張れ！」と声援を受けたことが何度もあります。

現在、私の二人の娘は健康そのものです。
長女は5歳のときに3週間ほど入院(札医大付属病院)しました。小児病棟に入院したのですが、同室には生まれたから入退院を繰り返し病院生活のほうが長いお子さんもいました。そのお子さんのお母さんは当然のことながら病院にいる時間が長いのですが、明るさ・強さに愕然とした記憶があります。「母は強し」を実感しました。
健康が第一です、つくづくと思い知らされました。